Mustafa Sandal Instagram DM’den Gelen SMA Bağış Kampanyalarına İsyan Etti: “Hastalığın Sebebiymişiz Gibi”
Sosyal medyada SMA hastası çocukların isyanı çığ gibi büyüyor, birçok ünlü hem canlı yayınlarla hem yaptığı bağışlarla hem de Instagram’da paylaştığı gönderilerle SMA hastası çocukların tedavisi için destek olmaya çalışıyor. Ancak herkese yetişmek mümkün değil. Bugün Instagram hesabından yaptığı bir açıklamayla bu duruma isyan eden Mustafa Sandal, devletin neden yardım etmediğini sorguladı ve vicdan azabı duyduğunu belirtti!
SMA Hastası Bebeklere Dünyadaki En Pahalı İlaç Gerekiyor!
Instagram hesabı olup da, SMA hastası bir bebeği görmemek artık mümkün değil. Her SMA hastası bebeğin ailesi canla başla bağış toplamaya ve çocuklarının sağlığına kavuşması için çaba gösteriyor.
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.
SMA hastalığı zaman içerisinde kasların kaybına neden olurken, SGK kapsamında olmayan ve bütün sosyal medya kanallarında ailelerin uğruna bağış düzenlediği ilaç Zolgensma adı verilen gen tedavisinden oluşuyor. Bu tedavi sayesinde, SMA’lı bebeklerin kas kayıpları önleniyor ve kaybedilen kaslar tekrardan kazanılmaya başlanıyor. Geçtiğimiz senelerde çıkarılan Zolgensma ilacının fiyatı ise dünyanın en pahalı ilacı olarak biliniyor: Tam 2.5 milyon Dolar!
Çocuklarının sağlığı için özellikle Instagram’da bağış toplamaya çalışan ailelere ise en büyük destek ünlülerden geliyor. Özellikle Bergüzar Korel’in düzenlediği bağış geceleriyle bir bebeğin hayatı kurtulmuştu. O gece canlı yayına bağlanan Acun Ilıcalı’dan da tam 250 bin TL bağış gelmişti.
Mustafa Sandal’dan İsyan!
Mustafa Sandal’da diğer ünlüler gibi SMA’lı bebeklere ve ailelerine yardım etmekten gocunmayan bir sanatçı. Ancak çok fazla mesaj geldiğini ve artık yetişemediğini söyleyen Mustafa Sandal vicdan azabı çektini dile getirerek şu sözleri takipçileriyle Instagram üzerinden paylaştı: “Haksızlık bu! Günde birçok SMA bağış paylaşım ricası geliyor, bazılarını yapıyor bazılarını es geçebiliyor sonra da suçluluk duyuyoruz… Sanki hastalığın sebebiymişiz ya da bizim yüzümüzden Allah korusun o çocuk/lar ölecekmiş gibi manevi ızdırap duyuyoruz… Bu adil değil, devletin bizzat bize sosyal medyaya bırakmadan bu konuyu halletmesi gerekir, Suriyeli’lere bulunan para SMA’lılara neden bulunmaz?”
- Yorumlar
Yorum YazHenüz yorum yapılmamış.